Tratamentos que não podem parar, em meio ao risco de não se ter recursos para os manter

Por Jornalista Guilherme Kalel

27/08/2020

Caros leitores que me acompanham através deste espaço.
No dia 16 de agosto aqui publiquei, falando sobre meu novo livro que seria lançado para comercialização.
Olhos da Verdade
O texto que conta a historia de um jornalista deficiente visual, que investiga a morte de uma parlamentar britânica.
E que será lançado, em 15 de setembro.
Sua venda antecipada se iniciou no dia 18 de agosto, e seguirá até o próximo final de semana, 5 de setembro.
Sua venda é clara, o objetivo é angariar recursos para que possam ser compradas injeções de Sorillis, ao projeto social Somos Raros.

Eu e outros 5 pacientes, dependemos dessas injeções, para que possamos fazer um tratamento médico de HPN.
Hemoglobinúria Paroxística Noturna.
Uma doença que destrói os glóbulos vermelhos do sangue, provocando uma série de anemias e infecções.

Recentemente fui contaminado pela Covid-19, como muitos de vocês acompanharam no Informe Franca e nos nossos Blogs interligados.
Passei, meu aniversário e o dia dos pais, em isolamento domiciliar por conta da doença, é fato.

Por causa da Covid, o quadro de HPN se agravou e muito.
A anemia que eu possuía entrou num quadro de anemia hemolítica.
Um estágio avançado e irreversível da doença.
Isso quer dizer que agora, os cuidados são muito maiores que antes, porque os efeitos colaterais disso, podem ser grandiosos.

Além da anemia, os meus problemas cardiológicos também se agravaram.
Sem defesas no corpo por conta da HPN, houve baixa nas plaquetas sanguíneas e uma série de outras complicações.
Isso me fez ser obrigado a mudar o tratamento com a Sorilis, antes realizado, de 3 aplicações conjuntas a cada 15 dias.
Passando para duas, a cada semana.

Nesse sentido, com os estoques já baixos por conta da pandemia de Covid-19, que derrubou as arrecadações de todos, acabou que as injeções entraram em escassez.
Isso quer dizer, que os estoques não dispõe mais de medicamentos, ou de dinheiro suficiente para compra-los.
Daí a necessidade de se lançar o livro, e assim tentar angariar novos recursos.

Por enquanto, as vendas não atingiram ao objetivo esperado, e estão em baixa.
Os valores até agora arrecadados, são insuficientes se quer, para a compra de uma ampola do medicamento.
Cada dose da Sorilis, pela alta do Dólar, hoje chega a R$ 28,5 Mil.
Cada aplicação são duas doses tomadas, o que indica R$ 57 Mil por semana.

Nesta postagem, contei um pouco disso para pedir a vocês,
que se puder, comprem o livro, compartilhem com seus amigos, indiquem para que comprem também.
Assim, poderemos atingir nosso objetivo, o de conseguir os recursos suficientes para a compra da medicação.

Não sou somente eu, quem precisa do medicamento.
O Projeto Somos Raros, mantido pelo Informe Franca, atende outros 5 pacientes como eu disse, duas delas crianças, com idades entre 3 e 8 anos.
Então, todos nós, precisamos nesse momento que vocês, façam uma grande corrente, ajudando-nos agora.

A HPN é uma doença séria, e a Sorilis, o único medicamento capaz de trata-la.
Não cura, é uso permanente como se fosse uma Diabetes, que diga-se de passagem também tenho, o que torna este quadro mais agravante.
Até maio de 2020, o nosso projeto social conseguia atender 15 pessoas, comigo 16, com HPN.
Fornecendo cuidados médicos e a Sorilis, para essas pessoas.
Mas, por conta da Covid-19, duas coisas aconteceram.
As arrecadações para o projeto caíram, e as pessoas que eram atendidas começaram a se contaminar pela Covid-19.
10 pessoas das 16 atendidas, faleceram.
Incluindo uma criança de 6 anos, Maria Clara, que foi quem junto a mim, deu o pontapé inicial para a criação deste projeto, em 2018.
Conto com cada um de vocês, e agradeço desde já!